Missions humanitaires et éthique médicale :  Nos interrogations sur le terrain.

Patrick Knipper

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Les terres humanitaires comme beaucoup de champs d’explorations sont ouvertes à la clairvoyance des spécialistes de l’éthique. L’éthique en mission humanitaire c’est bien mais pourquoi faire ? Ce sujet passionnant présage beaucoup d’interrogations tant les axes d’interprétation de l’éthique semblent différents entre les patients locaux, les acteurs de terrain et certains spécialistes de la moralité. Aujourd’hui, nous nous interrogeons sur ce concept de probité dans ces aires de jeux de la philanthropie du soin.

Généralement, l’éthique essaye de répondre à une question simple mais essentielle : comment faire au mieux ? Pour un médecin, le mieux est de guérir son patient. Il est bon de rappeler que dans nos actions de bénévolat en mission nous sommes des médecins et que notre motivation première est de soigner des patients. Nous parvenons parfois à les guérir. Si une intervention « soigne » un patient, on peut dire que cette intervention est thérapeutique et donc bénéfique pour le patient. L’enjeu serait trop simple si la problématique était si sommaire. Quand nous évoquons l’éthique médicale, il est toujours bon de rappeler certains principes indispensables comme l’autonomie du patient qui doit pouvoir décider librement, la bienfaisance qui nous engage à toujours penser aux avantages pour notre patient, la non-malveillance qui protège ce patient des préjudices et la justice qui nous incite à prendre en charge tous les patients de manière identique. Nous émettrons immédiatement certaines interrogations concernant ces principes quand ils doivent être appliqués au cours de nos missions dans les pays en voie de développement :

• Notion d’autonomie ? L’idée qu’un patient puisse décider librement et « seul » n’est pas réalisable dans la plupart des villages africains, par exemple, dans lesquels nous avons travaillé. Nous avons plusieurs exemples qui attestent de la nécessité d’une décision collective sur un cas médical particulier. L’amputation d’une main sur un sepsis majeur qui pourrait mettre en jeu la vie du patient ne sera jamais décidé par le patient isolément. L’avis de la famille, du chef de village et du tradipraticien seront indispensables. Dans la médecine traditionnelle le soin est un acte collectif. Où est la réelle autonomie du patient ? Où est la confidentialité entre le médecin et son patient, autre principe important de l’éthique médicale ? Nous préférons respecter les us et coutumes du pays dans lequel nous agissons. Cela fait partie de notre éthique de l’humanitaire.

 

• Notion de bienfaisance ? Cette interrogation semble surprenante pour un acteur de l’humanitaire qui par essence, et comme la plupart des médecins, ne devrait penser qu’à faire du bien à son patient. Les humanitaires ne sont pas différents des autres acteurs de la santé mais le contexte ici impose probablement plus d’attention à l’égard de l’autre. Néanmoins, la bienfaisance reste pour nous en mission une vraie question face à ce que beaucoup d’entre nous ont observé sur le terrain : le tourisme humanitaire. Certains membres d’ONG nous ont semblé plus occupés par la bienfaisance à l’égard de leurs activités touristiques ou de leur égo qu’à l’intérêt premier des patients. Outre le fait que l’on peut se faire plaisir quand on fait plaisir, certains humanitaires n’abusent-ils pas de leur propre satisfaction en mission ? Certains membres d’ONG donnent-ils vraiment aux patients dans l’attente de soins tout ce dont ils nécessitent ? La bienfaisance, à notre sens et en mission, ne serait-il pas de donner aux gens tout simplement ce dont ils ont besoin ? Donner de l’amour c’est bien quand on a pitié mais celui qui a faim préfère recevoir de la pitance…

 

• Notion de non-malveillance ? Cette notion reste cocasse à nos yeux. En effet, nous nous étions posé cette question il y a de très nombreuses années quand nous faisions de la chirurgie nomade dans les villages isolés qui s’accrochaient sur les berges du Fleuve Niger. Nous avions alors soumis cette problématique à un chef de village nous interrogeant sur d’éventuelles suites juridiques si une grosse complication voire un décès survenait lors d’une de nos interventions en brousse. Nous demandions alors précisément à ce chef de village ce qu’il adviendrait si un patient décédait et comment réagirait la famille et les villageois ? La réponse fut claire et sans délai. Pour la population locale, nous avons fait des milliers de kilomètres pour venir les visiter et nous avons abandonné nos familles. Nous venons travailler dans des conditions difficiles pour des étrangers et nous vivons avec eux dans des conditions précaires. Dans leur esprit, il est inconcevable que nous venions pour faire du mal ou que nous ayons une quelconque intention de malveillance. Si un décès arrive, c’est la fatalité ou de l’ordre de l’invisible mais, en aucun cas, ils reprocheront à l’équipe étrangère d’avoir fait quelque chose de mal. Dans cet environnement, la notion de malveillance n’appartient pas au monde du visible. N’oublions pas toutefois que le monde de l’humanitaire n’est pas homogène et que la notion de malveillance ne peut pas être entièrement balayé que ce soit dans le visible ou l’invisible.

 

• Notion de justice ? Cette notion, qui nous incite à prendre en charge tous les patients de manière identique, est un sujet de négociation permanente dans nos actions humanitaires ou dans les situations d’urgences extrêmes.

Nous ne reviendrons pas sur le concept de « triage » qui consiste à trier les patients lors d’un afflux massif de blessés après un attentat ou un séisme. La notion de justice de l’individu se dilue alors dans l’intérêt du commun. L’amputation sera préférée aux lambeaux en cas d’afflux massif saturant. Ce n’est pas toujours juste mais certainement plus efficace à l’échelle d’une prise en charge plus globale des nombreux patients traumatisés.

La notion de justice est également difficile à appréhender sous le règne de la tradition. Ici, la prise en charge des patients ne peut pas être identique puisque les patients ne sont pas identiques. L’idée bienpensante qu’un égalitarisme doit s’imposer dans le soin est illusoire dans certaines traditions lointaines. La sélection par rapport à l’âge est démonstrative en Afrique. L’ancien est un trésor en ces lieux et il sera juste de privilégier ses soins par rapport à l’enfant. « Un vieillard qui meurt, c’est une bibliothèque qui brûle », Hampate Ba. C’est ainsi. Les patients âgés et les enfants ne seront pas pris en charge de manière identique. Pour eux, c’est juste et nous sommes chez eux. L’explication ethnologique nous explique qu’il est exceptionnel qu’une personne âgée vive longtemps dans cet environnement hostile et que sa présence si avancée est un précieux cadeau. Il convient donc de prendre soin de ce don. Mais où est la justice quand on vous impose d’opérer en premier un vieux qui présente un lipome bénin et ancien alors qu’un jeune enfant présente une hernie étranglée qui nécessite une intervention en urgence ? Comment expliquer que l’on va opérer un enfant non initié et pauvre avant une personne âgée respectée et aisée ? De quelle justice parle-t-on ? De quelle éthique parle-t-on ?

La notion d’éthique en humanitaire ne peut pas se résumer à la seule relation entre le soignant et le soigné. Durant nos nombreuses missions chirurgicales, nous nous sommes interrogés sur la nécessité de nos actions et sur l’efficacité thérapeutique de nos actes. Nous nous sommes questionnés sur la signification que pouvait avoir une maladie dans ces pays et sur la réelle efficience de nos interventions dans ces conditions. Nous avons interrogé les patients, les familles de patients, les médecins locaux, et les thérapeutes traditionnels. Nous avons surtout essayé de savoir si notre action correspondait à la demande locale et si nous répondions à cette attente dans le respect des codes locaux. Nous avons essayé de démontrer, à travers notre expérience de terrain, que la finalité de nos actions thérapeutiques ne nous appartenait pas et que seul le patient pouvait dire s’il se sent guérit et si le résultat de l’intervention lui convenait. Nous avons surtout appris à écouter l’autre et à ne pas imposer nos concepts sans respecter le regard de l’autre. Nous avons essayé de donner à l’autre ce qu’il désirait et non pas ce que nous voulions lui donner. L’éthique a fait partie de nos interrogations.

Nous adhérons comme la plupart de nos confrères à la notion d’éthique appliquée à toute action de santé et, surtout, si cette action intervient dans l’espace humanitaire. Cependant, l’analyse de certains spécialistes de l’éthique dans cet environnement si particulier nous a rappelé nos « bobolos » aux pays des bororos (bobolo est une contraction de « bobo » et « d’écolo »). Certains d’entre eux, par exemple, adorent prophétiser le nettoyage des sacs en plastiques des pays en voie de développement alors que l’inquiétude première de celui qui a faim est de « bouffer » précisément ce qui a dans les sacs en plastique. L’écologie est ressentie dans ces pays comme une préoccupation de personnes aisées. L’intérêt pour les sacs en plastique est parfois mal vécu par les populations locales affamées. L’inquiétude première de celui qui a faim est de manger. Nous sommes tous tristes de voir les petits sacs noirs moucheter les palissades des jolis villages africains et nous préférons tous photographier des villages immaculés. Nous adhérons tous aux principes écologiques. Mais la préoccupation première du bobolos ne serait-elle pas de donner à manger (même du bio) à celui qui a faim ?

Nous adhérons également à la notion d’égalité dans nos rapports avec nos interlocuteurs et nos patients sur le terrain. Pellegrino et Gebsatrel nous rappellent qu’un rapport éthique implique une interaction entre deux personnes ou deux agents moraux équivalents (« moral agents ») ! Mais, concernant l’acte de soin au village, comment peut-on juger la notion d’équivalence entre un chirurgien européen et un agriculteur béninois ? Où se situe l’équivalence dans la connaissance de l’origine de la maladie et de leur traitement ? Ont-ils le même langage pour se comprendre ? La notion même d’équivalence suggère un rapport de force avec cette perpétuelle quête du dieu « Egalité » que vénèrent tant nos bobolos. Dans notre action en mission, nous cherchons plutôt à créer un espace où les deux personnes se comprennent et se complètent dans le respect de leur différence. L’équivalence n’est pas indispensable à cette compréhension.

Nous sommes nombreux à avoir lu Emmanuel Levinas et nous adhérons pour la plupart à ses notions sur l’éthique médicale mais sont-elles toutes vraiment adaptées à nos actions en mission humanitaire… Nos interventions sur le terrain nous ont proposé une vision sensiblement différente et voici quelques exemples :

• Pour Emmanuel Levinas, « être inquiété » c’est ne plus pouvoir jouir de la vie quand l’autre souffre… Nous saisissons cette sensibilité mais, en mission humanitaire, comment pouvons-nous savoir que l’autre souffre. La notion de souffrance et sa perception ne sont pas identiques. Elles dépendent de l’histoire de chacun, de la culture et de l’interprétation qu’en font les patients. Percevons-nous la vraie souffrance de l’autre ? Sa simple visibilité reste difficile à apprécier. Dans le cadre humanitaire, on ignore souvent comment l’autre souffre ; il est loin et nous devons aller le voir. Evidemment, la plupart des pathologies engendrent une inquiétude chez l’humanitaire et nous sommes généralement là pour traiter cette souffrance. Mais sommes-nous là par inquiétude ou tout simplement par désir de soulager l’autre ? Sommes-nous inquiétés au point de ne plus pouvoir jouir de la vie ? Personnellement, c’est parce que ma vie est réjouissante que j’ai envie d’aller soigner l’autre ! Pour donner du bonheur, il faut être heureux…
• La souffrance n’est pas inutile pour Emmanuel Levinas ! Pour lui, la souffrance de l’autre peut même révéler la conscience morale. Nous comprenons également cela d’autant plus que dans notre tradition judéo-chrétienne il existe le concept du chemin de croix. « Tu enfanteras dans la douleur » ! Pour certains, la douleur peut être utile pour la guérison ou fait partie du processus de guérison. Cette conception peut parfaitement être adaptée dans nos actions thérapeutiques au village. Nous avons plusieurs exemples où la douleur était interprétée par le patient comme « bénéfique ». Il semblait positif pour lui dans son parcours thérapeutique de « sentir » le mal et de ressentir le traitement. Il semblait vouloir, en quelque sorte, vivre sa maladie et sa guérison. Sans être caricatural, un patient qui ne sent absolument rien durant l’intervention, qui présente des suites parfaites sans douleur postopératoire et qui a une cicatrice quasiment invisible n’éprouve pas toujours un vrai sentiment de guérison. « M’a-t-il tout enlevé ? » ou « Le mal est-il parti ? » pense souvent le patient au village. Cette remarque n’a rien de discriminatoire pour le patient au village puisque nous observons ce comportement également en France chez certaines personnes âgées qui pensent que les médicaments ne sont pas toujours « bons » pour guérir et qu’il est normal de souffrir quand on est malade. Nous retrouvons la représentation du chemin de croix ! Evidemment, nous ne pensons pas que la douleur soit bénéfique mais nous avons observé que le patient devait parfois « sentir les choses » pour avoir l’impression que nous avions « fait quelque chose ». Vous conviendrez que cette notion est difficile à faire accepter aujourd’hui par un médecin européen qui prône la prise en charge de la douleur systématiquement en postopératoire. Pour lui, la souffrance est inutile et c’est au nom de sa conscience morale qu’il ne peut pas laisser les patients souffrir. La souffrance est-elle éthique ?
• Chez Emmanuel Levinas, et toujours dans le même ordre d’idée, le patient est envisagé sous l’angle de sa vulnérabilité et de sa souffrance. Il faut voir dans le souffrant, ses ressources personnelles, culturelles ou autres qui lui permettent de se prendre en charge, se traiter… La complaisance à la souffrance peut être délétère et l’on voit cela chez certains humanitaires qui veulent tout gérer et tout traiter sans parler de ceux qui veulent « sauver » le monde… Levinas nous éclaire quand même sur la différence qu’il y a entre complaisance et pitié : « Contrairement à la pitié, où celui qui l’éprouve se considère comme étant à l’abri de la misère, la compassion ne va pas sans la reconnaissance d’une commune vulnérabilité entre le sujet affecté et l’autre qui souffre. »
• Pour Emmanuel Levinas, le sujet n’est pas libre de sa bonté : « nul n’est bon volontairement ». Le sujet subit la souffrance de l’autre et sa responsabilité pour autrui lui ai imposée… Nous acceptons cela en général mais en humanitaire l’acte est volontaire. Nous employons par ailleurs le terme de « volontaires » de l’humanitaire. L’humanitaire ne subit pas la souffrance de l’autre, il la cherche.

En conclusion, nous avons essayé de comprendre, au cours de nos missions, l’environnement dans lequel nous exercions et la vraie finalité de nos interventions. A travers nos nombreuses expériences de terrain, nous démontrons que seul le patient peut définir la finalité de son intervention et sa dimension thérapeutique. Nous pensons que l’éthique médicale reste un fil d’Ariane que doit suivre toutes nos actions thérapeutiques et de surcroit en humanitaire. Cependant, nous n’avons pas su toujours appliquer cette éthique durant nos missions sur le terrain. Nous n’avons pas su l’expliquer. Nous allons jusqu’à penser que sur un plan purement éthique nous ne devrions pas répondre à la demande du patient dans certains pays parce ce qu’il demande est la guérison ! Et nous ne savons pas ce qu’est la guérison dans ces pays !

Nous pensons qu’il conviendrait de laisser les acteurs locaux définir leur propre notion de l’éthique médical et que le terme « éthique » devrait être employé au pluriel !

PK